Desde el Centro de Asistencia al Suicida nos sumamos!

La Asamblea General de las Naciones Unidas designó al 2 de Abril como Día Mundial de Concientización Sobre el Autismo con miras a “aumentar la conciencia pública sobre este trastorno” y dar una respuesta adecuada a la problemática social que plantea, especialmente en lo referido a educación e inclusión de las personas afectadas. Ver documento oficial.

Desde el Centro de Asistencia al Suicida nos sumamos a esta campaña sabiendo que la discriminación y el aislamiento social están entre los mayores problemas que presentan los autistas de todas las edades generando depresión e ideación suicida en proporciones muy superiores a la población en general.

Cuando Hans Asperger publicó su tesis en 1944, ya sabía casi todo lo que hace falta saber para dar una respuesta adecuada a la problemática social del autista: Sabía que el síndrome se presenta en una variedad poli-cromática de formas, algunos casos con profundas discapacidades mientras que otros logran disimular bastante bien sus limitaciones. Sabía que todos ellos presentan déficits en sus habilidades de comunicación social, pero sabía también que todos esconden un don o una capacidad única que a veces llega a la genialidad. Fue el primero en hablar de “inteligencia autista” y en reconocer el valor que tuvo ésta, y que seguramente tendrá, en el desarrollo de nuestra cultura. Fue el primero en poner en práctica un sistema educativo que aceptara y respetara las limitaciones individuales al tiempo que potenciara las capacidades.

Pero se impuso la guerra, el régimen nazi y luego una serie increíblemente prolongada de equívocos científicos que se tradujeron en tratamientos inadecuados como separar a los autistas de sus padres a quienes se culpabilizaba del mal de sus hijos o corregir con métodos cruentos los “comportamientos inadecuados”.

Durante las cinco décadas que transcurrieron hasta que pudimos reaprender lo que Hans Asperger ya sabía, la investigación científica se centró fundamentalmente en el comportamiento de los niños autistas que tanto defraudaba las expectativas de sus padres como irritaba a un medio social poco afecto a la diversidad. Pocos se preguntaron durante todo ese tiempo sobre lo que los autistas quieren o sienten. Tampoco se hablaba de los autistas adultos, de hecho, el nombre que se le daba al trastorno era “autismo infantil”, no parecía importar qué pasaba con esos chicos cuando crecían. Además, los criterios de diagnóstico eran tan restringidos que dejaban afuera a la mayoría de los afectados.

Todo esto, por suerte fue cambiando, y este cambio se vio acelerado en la década de los ’90 impulsado por nuevos criterios de diagnóstico, la formación de asociaciones de padres y de afectados y la llegada de Internet que proporcionó un medio de comunicación adecuado para muchas personas cuyo principal problema es la comunicación. Sin embargo, es mucho lo que falta para que los autistas de todas las edades se sientan aceptados.

Subsiste aún ese prejuicio de que las personas que no saben cómo expresar sus sentimientos no los tienen o no les interesa relacionarse con el otro. Aún muchas personas creen que quienes no se relacionan de la forma en que se espera que lo hagan es porque no quieren hacerlo. Si lo pensamos un poco esto es tan duro como negar cualquier otra discapacidad, pero la incapacidad para relacionarse es mucho más difícil de entender.

La realidad, que hoy todos podemos conocer gracias a las declaraciones de los propios autistas que se publican en Internet, es que ellos sufren la soledad como cualquier persona, que sus limitaciones para relacionarse le generan depresión e ideas suicidas y que nos piden ayuda como pueden, citaremos solamente dos fragmentos de una carta publicada por un autista que sufrió ideación suicida:

“Tuve suerte y fui salvado. ¿Sabes cómo? Mis amigos me escucharon, me dejaron hablar todo lo que necesitaba hablar, y me dejaron llorar. Sí, pude llorar y ser yo mismo. Me escucharon y me di cuenta de que necesitaba ayuda. Recuerdo haber llorado y haber dicho ‘por favor, ayúdenme, necesito ayuda’".

Este sobreviviente nos hace un pedido a todos:

“Les imploro a todos ustedes, cualquiera de ustedes que conozca a alguien que padezca depresión, especialmente si tienen autismo, que se sienten y escuchen. No los menosprecie, no se pregunten qué pensamientos podrían estar rondando en sus cabezas y trátelos como adultos. Dejen que hablen, demuestren afecto y no, no, NO se dé por vencido con esta gente.” (Ver carta completa publicada en Wrong Planet).

En el mismo sitio se publican cifras alarmantes como que la mayoría de los autistas sufren depresión, dos tercios de ellos tienen pensamientos suicidas y su riesgo de suicidarse es 28 veces mayor que para la población general (ver cita).

El problema es evidente y la solución también. Está en cada uno de nosotros aceptar o no la diversidad en las formas de estar en el mundo y de relacionarse con el otro, intentar o no traspasar esa barrera en la comunicación que muy a pesar de sus afectados nos impone el autismo y no dar por sentado que quién no se relaciona en la forma en que nosotros esperamos que lo haga es porque no quiere.

Pero mejor ponerlo en palabras de Jim Sinclair, que fue uno de los primeros organizadores de comunidades autistas:

“El autismo conlleva una tragedia, pero no por lo que somos, sino por lo que nos sucede…No lloren por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí, esperándolos”

Bibliografía:

Steve Silbermam “Autismo y Asperger. Otras maneras de entender el mundo”, Paidos (2014)

https://wrongplanet.net/

Las opiniones vertidas en estas notas no necesariamente reflejan posturas oficiales del Centro de Asistencia al Suicida y se publican bajo exclusiva responsabilidad de sus autores.